Giovanna ha perso la vista a 45 anni, all’improvviso, mentre guidava, per glaucoma acuto. «Non è semplice perdere la vista. Ma se impariamo a valorizzare ciò che resta, possiamo trasformare il dolore in evoluzione» spiega in questa testimonianza
Nella settimana mondiale del glaucoma, che si celebra dall’8 al 14 marzo, la Fondazione IAPB Italia ETS – Sezione italiana dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità e l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti hanno organizzato in circa 80 città italiane controlli oculistici gratuiti e attività divulgative, utili a sensibilizzare la popolazione sui gravi rischi che gravano sulla vista a causa di tale malattia. Vi proponiamo la versione integrale di una testimonianza, quella di Giovanna, che racconta la difficoltà, ma anche la bellezza, di ricominciare una nuova vita senza vista, persa a 45 anni per glaucoma acuto.
«Ho sofferto di miopia fin dalle scuole elementari. La mia vista non è mai stata perfetta, non ho mai raggiunto i 10/10, ma ero una donna indipendente: guidavo, lavoravo, facevo tutto.
Sembrava andare tutto bene. Ho un figlio di 35 anni e da tre settimane sono nonna di una bambina che non ho mai visto. La cosa più dolorosa, in questi giorni, è stata prendere consapevolezza del fatto che devo ricordare il volto di mio figlio, ma non potrò più vederlo. E non poter conoscere il volto di mia nipote è qualcosa che mi ha profondamente inquietata. Ho dovuto fare un percorso prima della sua nascita. Nella mia vita le cose me le sono sempre dovute conquistare.
Quando avevo 45 anni, ho iniziato ad accorgermi di una nebbia davanti agli occhi. Una nebbia che diventava sempre più fitta. La vista peggiorava al punto da non permettermi più di guidare in sicurezza. Una sera non so nemmeno come sono arrivata a un passaggio a livello: vedevo solo nebbia. Ho acceso le quattro frecce, sono scesa dall’auto e ho iniziato a chiedere aiuto. Alcune persone mi hanno soccorsa perché mi hanno visto agitata. Ho detto loro che non vedevo più nulla.
La diagnosi è stata immediata: glaucoma acuto, pressione oculare a 50, con segni emorragici a carico del nervo ottico. Mi hanno operata tre volte. È stato durissimo. Il primo vero impatto è stato quando sono uscita dall’ospedale. Non vedevo più nulla: occhio sinistro buio totale, occhio destro solo percezione di luci e ombre. Una percezione che non consente autonomia: se cammino per strada non capisco quando arrivano le macchine, se non dal rumore.
Quando una persona perde la vista è come se perdesse anche le gambe. Perdi l’indipendenza. Puoi riacquistare spazi di autonomia, ma è un percorso soggettivo e difficilissimo, soprattutto se non hai sostegno. Io ho sempre amato profondamente la mia vita. Quando il glaucoma mi ha colpita mi sono detta: “Hai voluto sfidarmi? Io non mi fermo”. Sono tornata a casa e ho fatto qualcosa che ancora oggi mi sorprende: ho fatto finta di nulla. Mi sono rimessa ai fornelli, ho imparato di nuovo ad accenderli, ho ricostruito ogni gesto della mia vita precedente.
Credo di aver avuto un privilegio: vivere due vite. La prima, influenzata da ciò che vedevo. La seconda, in cui colgo l’essenza delle persone, perché non sono più condizionata dall’apparenza. La vista è un bene preziosissimo, ma può anche condizionare il giudizio. Oggi io abbraccio le persone. Ho scoperto la “terapia dell’abbraccio”: dentro un abbraccio c’è tutta la bellezza dei rapporti umani.
Ho ripreso a fare tutto ciò che facevo prima. Certo, con qualche incidente. Ma non mi sono arresa. Rifaccio il letto, stiro. Quando mi chiedono “Come fai a stirare?” rispondo: “Come fanno tutti, con le mani”.
L’impatto con l’esterno, però, è stato duro. Ti aspetti solidarietà. Io ho percepito molto silenzio. Come se non servissi più a nulla. Come se non avessi più diritto di truccarmi o curarmi.
Io continuo a guardarmi allo specchio. Anche se non mi vedo, lo specchio mi dà sicurezza. È il mio modo per dire che voglio essere una donna come tutte le altre.
Il glaucoma è un ladro silente. Quando arriva, spesso non lascia scampo. Ti cambia la vita. Ma la vita vale la pena di essere vissuta: Il sole non lo vedo, ma lo sento. Il mare non lo vedo più, ma ne ascolto il suono. Ogni onda ha una frequenza diversa. Tutto ciò che prima era scontato perché lo vedevi, oggi lo percepisci con altri sensi: odori, suoni, consistenze. È una questione di testa.
La vita è uno stato mentale, la disabilità è negli occhi di chi guarda.
Non è semplice perdere la vista. Ma se impariamo a valorizzare ciò che resta, possiamo trasformare il dolore in evoluzione.
Oggi la mia missione è la prevenzione. Non voglio che accada ad altri ciò che è accaduto a me. Non tutti hanno la stessa forza. Durante una campagna di screening, una donna misurò quasi per caso la pressione oculare: era altissima. L’abbiamo intercettata in tempo. Oggi è in terapia. Abbiamo salvato una persona. La prevenzione è un’arma potente. Il glaucoma è una malattia eredo-familiare. Arrivare presto fa la differenza»
Giovanna
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