L’iniziativa, presentata in Regione Lombardia, si propone di accompagnare le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche in un percorso di rafforzamento delle competenze e di consapevolezza che le renda sempre più strategiche e determinanti nella definizione delle politiche sanitarie
È stata presentata da parte di Johnson & Johnson Innovative Medicine la ‘PATIENT Association Academy’, un modello di collaborazione tra le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche operanti in diverse aree terapeutiche. Il progetto è stato illustrato in Regione Lombardia, nel corso dell’evento ‘Il nuovo ruolo delle associazioni pazienti in ambito salute: nasce la PATIENT Association Academy’.
L’iniziativa si propone di accompagnare le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche in un percorso di rafforzamento delle competenze e di consapevolezza che le renda sempre più strategiche e determinanti nella definizione delle politiche sanitarie, dotandole di conoscenze tecniche e strumenti in linea con lo scenario attuale. Il percorso si articolerà in sessioni teoriche (in presenza e online) e sessioni pratiche come, ad esempio, una simulazione di audizione presso il Consiglio regionale lombardo.
Un’esigenza, quella di percorsi mirati, espressa dalle associazioni stesse nel corso dello studio promosso da Iqvia ‘PATIENT Voice’, che ha visto protagoniste 96 realtà associative presenti sul territorio nazionale. Da una parte l’indagine mette in luce un ruolo molto attivo delle associazioni nel sistema salute: campagne di disease awareness (76%), attività informative (65%), gruppi di sostegno (61%), attività educazionali (47%), attività di networking (59%, fondamentali per condividere le esperienze, ma anche per portare una voce unitaria e uniforme).
In crescita la partecipazione alle attività scientifiche (fundrasing per ricerca scientifica: 33%, studi sulla qualità di vita e burden economico: 48%, pubblicazioni scientifiche e progetti editoriali: 38%); frequente la collaborazione con i centri ospedalieri (50%), anche se ancora limitata e da estendere la presenza e le attività di supporto ai pazienti all’interno dei reparti (35%).
Dall’altro lato – emerge dallo studio – è forte la richiesta di continuare a rafforzare le competenze: il 48% delle associazioni intervistate considera prioritario acquisire capacità di comunicazione e relazione per favorire il dialogo con le istituzioni e attività di advocacy, mentre il 47% ritiene importante migliorare nella gestione dei progetti (programmazione, processi, KPIs di misurazione). E ancora, il 45% delle associazioni pazienti vorrebbe maggiori conoscenze sulle nuove molecole e su quelle in via di sviluppo e il 43% sugli aspetti normativi e legali. La PATIENT Association Academy nasce con l’obiettivo di sostenere il cambiamento culturale che coinvolge il Terzo settore nel diventare più advocate.
L’iniziativa prevede percorsi di crescita per le associazioni pazienti e organizzazioni civiche, oggi interlocutori fondamentali per la promozione del dialogo e del confronto con gli attori del sistema salute, alimentando un reale ascolto attivo che contribuisca a rendere il sistema salute sempre più efficiente ed efficace nel rispondere alle esigenze dei pazienti e dei caregiver.
«Il Terzo settore rappresenta da sempre uno straordinario patrimonio umano e di competenze ad alto valore aggiunto per l’intero territorio lombardo – afferma Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, Solidarietà Sociale, Disabilità e Pari Opportunità, Regione Lombardia – Contribuisce a rafforzare e accrescere il carattere inclusivo e coeso delle nostre comunità, generando non solo un valore economico ma anche un valore sociale in termini di occupazione, di inserimento lavorativo delle persone più a rischio di esclusione – ad esempio le persone con disabilità – di servizi per la cura e assistenza delle categorie più fragili».
«Occasioni come quella di oggi sono fondamentali per le associazioni di pazienti. Avere a disposizione gli strumenti è il primo passo per avviare interlocuzioni durature nel tempo – sottolinea Emanuele Monti, presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, Casa e Famiglia di Regione Lombardia -. Anche le istituzioni ritengono prioritario aprire canali di dialogo con le associazioni, che ogni giorno, sui territori, lavorano a fianco di pazienti e caregiver. Se è vero che molto si sta facendo in questo senso a livello centrale, Regione Lombardia è da sempre un terreno fertile nel processo di ascolto e restituzione di tutte le parti, con uno sguardo sempre attento verso le realtà del Terzo settore».
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