Loredana Ligabue, segretario di CARER ETS: «Quando una famiglia riceve una diagnosi grave ha bisogno non solo di una risposta clinica, ma anche di una guida. La miglior difesa contro le false promesse è fare in modo che nessuno debba cercare la speranza da solo»
di Elisabetta Turra
La domanda, dopo aver ricostruito chi è Roberto Trujillo e cosa sappiamo davvero del NeuroCytotron, diventa inevitabilmente un’altra: che cosa spinge una famiglia, anche quando si è affidata alla medicina e alla ricerca, a prendere in considerazione una terapia della quale le prove scientifiche disponibili non consentono ancora di stabilire l’efficacia? È una domanda che non può essere liquidata parlando semplicemente di credulità. Perché dietro la scelta di una famiglia che cerca una cura per un figlio o per una persona cara c’è spesso una condizione di profonda vulnerabilità, fatta di paura, stanchezza, incertezza e soprattutto del bisogno di non arrendersi.
Loredana Ligabue, segretario di CARER ETS, in un’intervista a Voce della Sanità, parte proprio da qui. «La disperazione cambia completamente la prospettiva. Quando ti viene detto che non esistono cure risolutive, non smetti di cercare, in particolare quando si tratta di un figlio. Anzi, inizi a cercare ancora di più. Non perché smetti di credere nella scienza, ma perché speri che ci sia qualcosa che ancora non conosci». È una distinzione importante. Cercare un’altra possibilità non significa necessariamente rifiutare la medicina. Può essere, al contrario, il modo con cui una famiglia tenta di mantenere aperto uno spazio di speranza quando le possibilità terapeutiche disponibili sembrano esaurite. Il problema nasce quando, in quello spazio di incertezza, una possibilità ancora da dimostrare viene presentata come una cura, quando una sperimentazione viene raccontata come se avesse già prodotto una certezza o quando una testimonianza individuale viene utilizzata per sostituire le evidenze scientifiche.
Sperimentazione, terapia, promessa: tre cose diverse
Per una famiglia, soprattutto quando affronta una malattia grave o rara, distinguere questi tre piani può non essere semplice. «Una reale opportunità terapeutica o una sperimentazione seria non promettono guarigioni certe e spiegano benefici attesi, limiti, rischi e incertezze», sottolinea Ligabue. Al contrario, «chi vende illusioni tende a presentare risultati straordinari senza fornire dati verificabili». È qui che diventa fondamentale la capacità di riconoscere alcuni campanelli d’allarme: la promessa di una guarigione o di un miglioramento garantito, il ricorso alle testimonianze personali al posto degli studi scientifici, la richiesta di prendere una decisione rapidamente, costi molto elevati o il tentativo di scoraggiare il confronto con altri medici. «La scienza può non avere tutte le risposte, ma una proposta seria accetta sempre il confronto e il controllo», dice Ligabue. Ed è proprio il confronto che dovrebbe consentire a una famiglia di distinguere tra ciò che è scientificamente dimostrato, ciò che è ancora oggetto di ricerca e ciò che non dispone di evidenze sufficienti.
Quando la speranza incontra la vulnerabilità
La difficoltà è che le decisioni non vengono prese in laboratorio, ma nella vita reale. E quando una malattia grave colpisce un bambino, un genitore può trovarsi davanti a una scelta che, emotivamente, sembra non lasciare alternative: fare tutto il possibile. «Il desiderio di fare tutto il possibile per una persona che ami è fortissimo», spiega Ligabue. «Nessuno vuole avere il rimorso di non aver tentato una strada che forse avrebbe potuto aiutare». È in questa condizione che il confine tra speranza e illusione può diventare particolarmente sottile. E proprio lì, osserva Ligabue, possono inserirsi coloro che «trasformano la sofferenza delle famiglie in un’opportunità economica». Il rischio, dunque, non riguarda soltanto la validità scientifica di una determinata tecnologia. Riguarda anche il contesto nel quale quella tecnologia viene proposta, il modo in cui viene comunicata e le aspettative che vengono costruite intorno ad essa.
Non è una questione di “andare all’estero”
La vicenda del NeuroCytotron porta con sé anche un’altra domanda: il problema è rivolgersi a una struttura all’estero, magari molto lontana dall’Italia? Per Ligabue la risposta è netta: «Il problema non è certo la distanza geografica». Oggi le proposte terapeutiche possono raggiungere una famiglia direttamente a casa, attraverso social network, forum, gruppi online e testimonianze condivise in rete. E la forza persuasiva di una storia individuale può essere enorme. «Una storia positiva può apparire più convincente di uno studio scientifico che parla di limiti, percentuali e incertezze», osserva. Per questo, davanti a una proposta terapeutica, una famiglia dovrebbe poter porre alcune domande molto concrete: quali studi dimostrano l’efficacia del trattamento? Sono stati pubblicati su riviste scientifiche riconosciute? La terapia è inserita in una sperimentazione autorizzata? È stata sottoposta a valutazione etica? Esistono centri indipendenti che possono fornire un secondo parere? Ma soprattutto, sottolinea Ligabue, è importante tornare al rapporto con il proprio medico. «Quando le informazioni sono vaghe o difficili da verificare, bisogna essere particolarmente prudenti e fare riferimento, in primo luogo, al proprio medico». Non significa delegare completamente la decisione. Al contrario. Significa poter porre domande, chiedere spiegazioni e affrontare insieme i diversi bivi di scelta sulla base della conoscenza della patologia, delle condizioni della persona, del percorso terapeutico già seguito e del contesto familiare e di vita.
La zona grigia dell’innovazione
Esiste però un problema più ampio, che riguarda il modo in cui viene comunicata la ricerca. «La zona grigia nasce spesso dall’incontro tra una sofferenza reale e una comunicazione ambigua», spiega Ligabue. «Spesso i sanitari usano termini scientifici, parlano di ricerca, innovazione, medicina personalizzata e rendono difficile distinguere ciò che è promettente da ciò che è dimostrato». È una questione particolarmente delicata proprio nel campo delle malattie rare e delle condizioni per le quali non esistono ancora terapie risolutive. L’assenza di una cura consolidata lascia infatti uno spazio enorme alla ricerca, ma anche alla comunicazione di promesse non ancora sostenute da prove sufficienti. In questo spazio il sistema sanitario ha, secondo Ligabue, una responsabilità importante. «Quando una famiglia riceve una diagnosi grave e scopre che non esistono cure risolutive, ha bisogno non solo di una risposta clinica ma anche di una guida». Perché se quella guida manca, la ricerca di informazioni si sposta inevitabilmente altrove. E la rete può diventare contemporaneamente una risorsa e un territorio difficile da decifrare.
Informare senza spegnere la speranza
La risposta, allora, non può essere semplicemente dire alle famiglie cosa non fare. Occorre offrire loro strumenti per capire cosa stanno scegliendo. «Proteggere le famiglie non significa spegnere la speranza, ma aiutare a costruirne una fondata sulla realtà», afferma Ligabue. Il compito dovrebbe coinvolgere insieme medici, ricercatori e istituzioni, attraverso informazioni accessibili e comprensibili che spieghino non soltanto ciò che la medicina conosce, ma anche ciò che ancora non conosce. Servono, secondo Ligabue, strumenti semplici per comunicare l’affidabilità di una proposta terapeutica, ma anche «sportelli di orientamento e percorsi dedicati alle famiglie che affrontano malattie senza cure consolidate». E c’è un altro elemento: la formazione dei professionisti alla comunicazione. Spiegare con chiarezza le possibilità esistenti, le prospettive realistiche e le eventuali opportunità di ricerca clinica significa anche dare spazio alle paure e ai dubbi di pazienti e familiari. «Occorre investire nella umanizzazione delle cure, nella integrazione tra i servizi, nell’empowerment del paziente e del caregiver», sottolinea.
La speranza va protetta dalle illusioni
Alla fine, il punto non è scegliere tra scienza e speranza. È evitare che le due parole vengano messe artificialmente in contrapposizione. «La miglior difesa contro le false promesse non è togliere speranza alle persone, ma fare in modo che nessuno debba cercarla da solo», dice Ligabue. È una frase che riporta la questione del NeuroCytotron dentro una prospettiva più ampia. Perché una famiglia che affronta una malattia senza una cura risolutiva non ha bisogno soltanto di sapere se una determinata terapia funziona o non funziona. Ha bisogno di qualcuno che la aiuti a orientarsi tra ciò che è disponibile, ciò che è sperimentale, ciò che è ancora incerto e ciò che non ha basi scientifiche sufficienti. «Occorre proteggere la speranza dalle illusioni. Perché la speranza aiuta le famiglie ad andare avanti; le illusioni, invece, rischiano di aggiungere altra sofferenza a una situazione già profondamente difficile». Ed è forse proprio qui che si trova il punto di contatto con la vicenda della famiglia di Pietralata: la libertà di cercare nuove possibilità deve poter convivere con il diritto a ricevere informazioni corrette, comprensibili e verificabili. La ricerca ha bisogno di tempo, prove, controlli e trasparenza. Le famiglie, invece, hanno bisogno di risposte, ascolto e accompagnamento. Il compito della medicina e delle istituzioni non dovrebbe essere quello di spegnere la speranza. Ma di impedire che, quando la speranza è più fragile, qualcuno possa trasformarla in un prodotto da vendere.
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