La terza edizione di “INFORmando incontra SARKNOS” ha riunito all’Università della Calabria specialisti, istituzioni, professionisti sanitari e associazioni. Al centro dell’iniziativa, la necessità di riconoscere tempestivamente i sarcomi, indirizzare le persone verso percorsi diagnostici appropriati e costruire una rete di sostegno per chi affronta la malattia e per le famiglie
Rendere più riconoscibili i sarcomi dei tessuti molli, favorire diagnosi corrette e tempestive e aiutare le persone a orientarsi tra specialisti, strutture sanitarie e possibilità di cura. È l’impegno che guida SARKNOS, associazione nata per dare voce a chi affronta questi tumori rari e promuovere una maggiore consapevolezza sui bisogni delle persone coinvolte e delle loro famiglie.
Da questa esigenza è nato il confronto tra Calabria e Lazio che, nei giorni scorsi, ha portato all’Università della Calabria la terza edizione di “INFORmando incontra SARKNOS – Roma-Cosenza: unire le forze nella gestione dei sarcomi dei tessuti molli”. L’iniziativa ha riunito specialisti, rappresentanti delle istituzioni, professionisti sanitari, studenti e associazioni, con l’obiettivo di rafforzare la collaborazione tra territori e promuovere percorsi assistenziali fondati sulle competenze e sull’integrazione multidisciplinare. Per SARKNOS, l’incontro ha rappresentato un’occasione concreta per portare l’esperienza maturata nell’ambito dei sarcomi in un territorio nel quale l’informazione e il collegamento con i centri specialistici possono fare la differenza nel percorso di cura.
La storia di Valentina Iusi: trasformare l’esperienza della malattia in un aiuto per gli altri
A dare un significato particolare all’iniziativa è la storia di Valentina Iusi, componente del Consiglio direttivo di SARKNOS. Nel 2018, dopo aver affrontato un percorso diagnostico difficile, segnato da diagnosi non corrette, ha scoperto di avere un sarcoma. Le cure e l’intervento chirurgico sono stati eseguiti presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, dove è tuttora seguita per i controlli periodici.
L’esperienza vissuta l’ha spinta a impegnarsi affinché altre persone non debbano affrontare lo stesso percorso senza informazioni adeguate o senza sapere a chi rivolgersi. Oggi Valentina mette la propria testimonianza al servizio dell’associazione, contribuendo alle attività di sensibilizzazione e alla costruzione di una rete capace di affiancare chi riceve una diagnosi di sarcoma. SARKNOS è stata fondata dal chirurgo Sergio Valeri, responsabile dell’Unità operativa dedicata alla chirurgia dei sarcomi dei tessuti molli presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma. L’associazione si propone di promuovere conoscenza, orientamento e sostegno, valorizzando il dialogo tra persone con esperienza diretta della malattia, familiari e professionisti sanitari. L’obiettivo non è sostituirsi alle strutture di cura, ma contribuire a rendere più accessibili le informazioni e a favorire un confronto consapevole con gli specialisti.
Sarcomi, il percorso diagnostico non può essere improvvisato
I sarcomi dei tessuti molli sono tumori rari che possono interessare diverse parti del corpo e richiedono competenze specifiche per essere riconosciuti e trattati. La loro rarità e la possibilità che si presentino con caratteristiche simili a quelle di lesioni benigne molto più comuni possono contribuire a ritardi diagnostici. Per questo, quando emerge un sospetto, è fondamentale evitare percorsi frammentati e affidarsi a una valutazione specialistica appropriata.
Una massa o un nodulo non indicano necessariamente la presenza di un sarcoma, ma alcuni segnali clinici meritano attenzione: una formazione che supera i cinque centimetri, cresce progressivamente o si trova in profondità; una lesione che ricompare dopo un’asportazione; un ematoma che compare senza un trauma evidente o non si riassorbe. Anche un dolore osseo persistente, soprattutto se presente a riposo o durante la notte, richiede una valutazione medica.
Gli accertamenti diagnostici, gli esami radiologici e l’eventuale biopsia devono essere pianificati in modo corretto, in relazione al sospetto clinico e con il coinvolgimento dei professionisti competenti. In particolare, la diagnostica per immagini svolge un ruolo essenziale nel definire le caratteristiche della lesione e orientare i passaggi successivi. Per le masse dei tessuti molli sospette, la risonanza magnetica con mezzo di contrasto consente di approfondire la natura della formazione e i suoi rapporti con le strutture circostanti, contribuendo anche alla pianificazione della biopsia e dell’eventuale intervento.
La dottoressa Martina Francesca, nel suo approfondimento sul percorso radiologico, ha richiamato l’attenzione sull’importanza di riconoscere i segnali d’allarme e rispettare la corretta sequenza degli accertamenti: «Uno degli aspetti più critici nella gestione dei sarcomi dei tessuti molli è il ritardo diagnostico. Queste neoplasie sono rare e possono essere confuse con lesioni benigne molto comuni, come lipomi, cisti o ematomi. Per questo è importante riconoscere alcuni segnali d’allarme, come una massa che supera i cinque centimetri, cresce progressivamente o si trova in profondità. In presenza di un sospetto, la risonanza magnetica deve precedere la biopsia e l’eventuale intervento chirurgico. È fondamentale che la persona venga indirizzata a un centro specializzato, dove il percorso diagnostico e terapeutico possa essere pianificato da un’équipe multidisciplinare. Una corretta sequenza degli accertamenti è essenziale per ridurre il rischio di interventi non appropriati e migliorare la qualità delle cure».
La sequenza degli esami non è un dettaglio tecnico: eseguire un’asportazione senza un adeguato inquadramento diagnostico può rendere più complesso il trattamento successivo. Quando una lesione sospetta viene rimossa come se fosse benigna, senza una pianificazione oncologica, si può verificare una cosiddetta “whoops surgery”, con margini inadeguati e possibile contaminazione dei tessuti circostanti. Nei casi sospetti, il riferimento a un centro specializzato permette di programmare gli accertamenti e l’intervento secondo criteri appropriati.
È questo uno dei messaggi emersi dall’incontro: la diagnosi deve precedere la scelta terapeutica e orientare ogni decisione successiva. La chirurgia rappresenta una componente fondamentale del trattamento, ma non può essere considerata un intervento isolato. La valutazione radiologica, l’anatomia patologica, l’oncologia, la chirurgia e le altre discipline coinvolte devono dialogare per costruire un percorso coerente con le caratteristiche della malattia. Per le persone che si confrontano con una diagnosi complessa, poter contare su informazioni chiare e su indicazioni appropriate significa anche comprendere meglio le decisioni cliniche e sapere quali domande porre agli specialisti.
Dal sospetto alla riabilitazione: il valore dell’équipe multidisciplinare
Il programma scientifico ha affrontato le principali fasi del percorso assistenziale, dal riconoscimento dei segnali che possono suggerire un sarcoma alla diagnostica per immagini, dalle strategie oncologiche e terapeutiche alla chirurgia e alla ricostruzione plastica. Un approfondimento specifico è stato dedicato anche alla riabilitazione e alla qualità della vita.
Tra i relatori figuravano la dottoressa Valentina Iusi, per il percorso verso la diagnosi; la dottoressa Martina Francesca, per gli aspetti radiologici; il professor Bruno Vincenzi e la dottoressa Marianna Silletta, per i temi oncologici e terapeutici; il dottor Sergio Valeri, per la chirurgia dei sarcomi; il dottor Beniamino Brunetti, per la ricostruzione chirurgica e plastica; e la dottoressa Irene Aprile, per il ruolo della riabilitazione. La riabilitazione rappresenta una componente importante del percorso di cura, perché permette di lavorare sul recupero funzionale e sul benessere della persona dopo gli interventi terapeutici. Le nuove tecnologie e la robotica possono offrire strumenti aggiuntivi per personalizzare gli interventi e misurare i progressi, mentre la valutazione nutrizionale e il monitoraggio della qualità della vita aiutano a leggere in modo più completo i bisogni di chi affronta la malattia. “La riabilitazione deve essere considerata parte integrante del percorso di cura, con l’obiettivo non soltanto di accompagnare la persona dopo l’intervento, ma anche di recuperare la funzionalità e migliorare la qualità della vita – spiega la dottoressa Irene Aprile -. Le nuove tecnologie e la robotica possono offrire un contributo importante, perché consentono di personalizzare gli interventi riabilitativi e di misurare in modo oggettivo i progressi motori. Nel caso dei sarcomi dei tessuti molli, è fondamentale un approccio multidisciplinare che integri riabilitazione, valutazione nutrizionale e monitoraggio della qualità della vita, per rispondere in modo più completo ai bisogni della persona”.
Il confronto ha evidenziato come la qualità del percorso non dipenda da una singola prestazione, ma dalla capacità di coordinare competenze differenti, condividere le informazioni cliniche e accompagnare la persona nelle diverse fasi della presa in carico. Accanto agli aspetti strettamente sanitari, resta centrale anche la dimensione umana: ricevere informazioni comprensibili, sapere a chi rivolgersi e poter contare su un sostegno adeguato sono elementi importanti per affrontare la malattia.
Il gemellaggio con ALT: una rete che mette al centro le persone
Tra i risultati dell’iniziativa figura il rafforzamento della collaborazione tra SARKNOS e l’Associazione calabrese Lotta Tumori (ALT), presieduta da Anna Maria Rende. Il gemellaggio, promosso nell’ambito del progetto INFORmando, punta a mettere in relazione esperienze associative differenti, accomunate dall’impegno a non lasciare sole le persone che affrontano una patologia oncologica.
ALT opera sul territorio attraverso attività di ascolto, orientamento e sostegno, coinvolgendo volontari e cittadini, anche con esperienze in ambito sanitario. SARKNOS porta nella collaborazione la propria attenzione specifica ai sarcomi dei tessuti molli e alle esigenze delle persone che ne sono colpite.
La collaborazione tra le due realtà può contribuire a rafforzare il collegamento tra informazione, servizi sanitari e supporto associativo. Un collegamento importante soprattutto quando la rarità della malattia e la complessità del percorso rendono più difficile orientarsi tra le diverse opportunità assistenziali.
Il sostegno, infatti, non si esaurisce nell’accompagnamento alle cure: riguarda anche l’ascolto, la possibilità di condividere dubbi ed esperienze e l’attenzione alle necessità familiari e sociali che possono emergere durante la malattia.
Da Roma a Cosenza, costruire collaborazioni per ridurre le distanze
L’incontro è stato promosso da Stefania Galassi, neuroradiologa dell’Azienda ospedaliera Annunziata di Cosenza e ideatrice del progetto territoriale INFORmando, in collaborazione con SARKNOS e con il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma.
Ad aprire i lavori sono stati il direttore generale dell’Azienda ospedaliera Annunziata, Vitaliano De Salazar, e i rappresentanti delle istituzioni e del mondo sanitario. Tra questi, il direttore sanitario Pino Pasqua, la presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Cosenza Agata Mollica e la professoressa Maria Raffaella Ambrosio, direttrice dell’Unità operativa complessa di Anatomia patologica dell’Azienda ospedaliera Annunziata. Sono intervenuti anche rappresentanti dell’Università della Calabria e dell’Ordine dei Tecnici sanitari di radiologia medica e delle Professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione di Cosenza.
La collaborazione tra realtà territoriali e centri specialistici si inserisce in una prospettiva più ampia: favorire la circolazione delle conoscenze, rendere più chiari i percorsi di accesso alle competenze necessarie e contribuire a limitare gli spostamenti che potrebbero essere evitati attraverso una migliore organizzazione dell’assistenza, nel rispetto della libertà di scelta della persona.
Il prossimo passo: mettere le competenze a confronto
L’esperienza di Rende rappresenta una tappa di un percorso che INFORmando e SARKNOS intendono proseguire coinvolgendo un numero crescente di professionisti, tra cui medici di medicina generale e specialisti delle diverse discipline impegnate nella gestione dei sarcomi.
La prospettiva è quella di creare uno spazio di confronto aperto sulle criticità diagnostiche e assistenziali, nel quale le diverse competenze possano dialogare e contribuire a individuare modalità di collaborazione sempre più efficaci. Un confronto franco, ma orientato alla crescita professionale e alla qualità delle cure, con l’obiettivo di trasformare le difficoltà incontrate lungo i percorsi in occasioni di apprendimento condiviso.
Per SARKNOS, portare avanti questo impegno significa continuare a dare valore alla voce delle persone che hanno vissuto la malattia, promuovere una corretta informazione e favorire il collegamento tra associazioni, professionisti e strutture sanitarie. Perché, quando si parla di tumori rari, la competenza specialistica è essenziale, ma lo è altrettanto la possibilità di non affrontare il percorso da soli. La rete che l’associazione contribuisce a costruire vuole rispondere proprio a questa esigenza: mettere in relazione conoscenze, servizi ed esperienze, affinché ogni persona possa trovare informazioni affidabili, orientamento e sostegno lungo il proprio cammino di cura.
«Incontri come questo sono importanti perché permettono di mettere in relazione competenze, esperienze e bisogni che spesso, nella gestione dei tumori rari, rischiano di rimanere separati – aggiunge il Presidente Valeri -. Rafforzare il dialogo tra professionisti, strutture sanitarie e associazioni significa lavorare per percorsi più tempestivi e appropriati, ma anche fare in modo che le persone e le loro famiglie non si sentano sole davanti alla diagnosi. Con SARKNOS vogliamo contribuire a diffondere conoscenza sui sarcomi, favorire il collegamento con i centri specializzati e promuovere una collaborazione stabile tra territori. La qualità delle cure passa anche dalla capacità di fare rete e – conclude – di mettere davvero al centro la persona, accompagnandola lungo tutte le fasi del percorso».
Rimani aggiornato su www.vocesanità.it