Europa Uomo e FAVO – Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia hanno promosso l’evento “Oltre il silenzio“ per promuovere la qualità di vita dopo i trattamenti. L’obiettivo è assicurare una presa in carico del paziente con tumore alla prostata che includa pienamente il diritto alla riabilitazione oncologica
Si è svolto a Roma l’evento “Oltre il Silenzio: Dialoghi coraggiosi sul tumore della prostata e sulla qualità di vita“. L’iniziativa, promossa da FA.V.O. ed Europa Uomo, ha centrato in primo luogo l’obiettivo di rompere il persistente silenzio e il senso di vergogna che circonda molte problematiche post-trattamento per i pazienti affetti da tumore della prostata. L’alto tasso di sopravvivenza (91%) associato alla patologia ha spostato il focus primario della cura sulla Qualità della Vita degli uomini che convivono con la malattia, evidenziando come la riabilitazione sia cruciale come “ponte di integrazione necessario” per supportare il paziente a 360 gradi. L’iniziativa “Dialogo Coraggioso” ha rappresentato l’invito rivolto a pazienti e caregiver a condividere apertamente la loro esperienza, un invito che ha trovato riscontro nella toccante testimonianza di pazienti che ha preceduto ogni sessione.
L’appello dell’On. Elisabetta Gardini, Presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare e oncoematologiche, è stato chiaro: «La qualità di vita è il focus primario e irrinunciabile della cura, un diritto fondamentale che le Istituzioni devono garantire in ogni singola fase del percorso oncologico. Di fronte al tumore della prostata e alle sue conseguenze, siamo chiamati a superare il silenzio e la vergogna che ancora oggi ostacolano l’accesso al supporto riabilitativo essenziale. Per raggiungere questo obiettivo, gli uomini devono guardare al coraggioso esempio dato dalle donne che, affrontando le loro patologie senza tabù e parlando apertamente delle sfide fisiche, emotive e relazionali, sono riuscite a raggiungere risultati fondamentali, mettendo la riabilitazione e il benessere al centro dell’agenda sanitaria. Dobbiamo fare altrettanto: rompere il silenzio significa assicurare a quel quasi mezzo milione di uomini che convivono con la malattia di poter vivere i propri anni guadagnati in piena autonomia e con elevato benessere».
«Qualità di vita obiettivo concreto della proposta terapeutica»
Il panel di esperti ha offerto una visione multidisciplinare sul tumore della prostata, a partire dal Prof. Massimo Di Maio, Presidente AIOM, che ha affermato che «il tumore della prostata ha visto negli ultimi anni molti progressi terapeutici e numerose nuove opzioni farmacologiche. Oggi si tende anche ad anticipare i trattamenti in una fase di malattia sempre più precoce. Si tratta di pazienti spesso anziani, fragili, con patologie concomitanti e l’attenzione alla tollerabilità dei trattamenti è cruciale. La qualità di vita deve essere un obiettivo concreto della proposta terapeutica, cercando l’equilibrio favorevole tra l’impatto positivo della terapia sulla malattia e l’impatto negativo delle tossicità. I Patient Reported Outcomes consentono letteralmente di “dare voce” al paziente ed è importante che l’attenzione della comunità oncologica a questo aspetto, negli studi e nella pratica clinica, sia decisamente aumentata».
Questa attenzione alla personalizzazione della cura e all’impatto sulla vita del paziente trova la sua massima efficacia già a partire dalle fasi iniziali del percorso diagnostico-terapeutico. «Scoprire la malattia – dichiara il Prof. Stefano Pergolizzi, Presidente AIRO – nelle sue fasi iniziali e iniziare subito un percorso di cura ben strutturato — che può prevedere, insieme agli specialisti, la scelta tra radioterapia e chirurgia — aumenta le possibilità di guarigione e permette di vivere con serenità. Anche quando la malattia è più avanzata, l’obiettivo resta sempre quello di garantire il miglior benessere possibile, perché la qualità della vita è importante in ogni momento».
Minimizzare l’impatto tossico dei trattamenti per tumore alla prostata
L’obiettivo di garantire la migliore Qualità di Vita e di minimizzare l’impatto tossico dei trattamenti trova il suo fondamento anche in una diagnosi precoce più precisa e meno invasiva, aspetto centrale dell’iniziativa illustrata dal Dott. Giuseppe Gorini, Responsabile SS valutazione screening di ISPRO, che mira a rivoluzionare l’approccio allo screening del tumore della prostata. «Si tratta di un’importante iniziativa del Ministero della Salute, nell’ambito del programma CCM 2023, per rivoluzionare lo screening del tumore della prostata in Italia, puntando a superare l’attuale modello opportunistico (basato sulla prescrizione spontanea del PSA) per valutare la fattibilità di un programma organizzato su base nazionale. Il progetto, capitanato dalla Regione Toscana in collaborazione con un vasto partenariato (tra cui CPO Piemonte, Regione Lombardia e l’Istituto Mario Negri), sta analizzando due fronti: la diffusione e le criticità dello screening spontaneo su circa 15.000 interviste in uomini 40-80enni (tramite i sistemi PASSI e PASSI d’Argento) e l’efficacia di un innovativo protocollo che integra la Risonanza Magnetica (RM) come strumento di triage in quattro studi pilota. Questa innovazione promette di ridurre di oltre il 50% il numero di soggetti con PSA elevato da sottoporre a biopsia prostatica. Il lavoro finale, che coinvolge oncologi, urologi, autorità sanitarie ed esperti, ha individuato 16 tematiche cruciali per il passaggio allo screening organizzato e proporrà al Ministero della Salute soluzioni concrete su protocollo, modalità di reclutamento, monitoraggio e gestione etica e comunicativa del percorso».
Il silenzio sulla sessualità
Tuttavia, l’efficacia della cura clinica deve necessariamente coniugarsi con il recupero della piena identità maschile. «Il silenzio sulla sessualità dopo il tumore della prostata è una vera malattia sociale. Si curano i corpi con tecnologie sempre più avanzate, ma il silenzio si cura solo con la parola. Con ‘Oltre il Silenzio’ vogliamo dire con chiarezza che la guarigione non è solo assenza di malattia: è poter continuare a sentirsi uomini, partner, persone vive» afferma il Dott. Claudio Talmelli, Presidente Europa Uomo APS.
«Il successo di iniziative come ‘Oltre il Silenzio’, realizzata con Europa Uomo, dimostra in modo inequivocabile che lavorare in sinergia con le associazioni che si occupano di tumori specifici è l’unica strada per ottenere risultati concreti e misurabili per i pazienti – dichiara il Prof. Francesco De Lorenzo, Presidente di FAVO, unica Rete Associativa in oncologia riconosciuta dal RUNTS. Un’azione congiunta è essenziale per superare le barriere del silenzio e garantire che bisogni cruciali, come la riabilitazione psicosessuale e fisica, siano pienamente soddisfatti. Oggi, purtroppo, la riabilitazione post-trattamento viene ancora troppo spesso negata o è di difficile accesso, minando la piena Qualità della Vita dei pazienti. Per questo motivo, unire le forze e federare le esperienze e le voci è la strategia vincente per trasformare il tabù in azione e per assicurare una presa in carico del paziente globale che includa pienamente il diritto alla riabilitazione oncologica».
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