In una lettera a istituzioni e parlamentari Giovanni Battista Pesce, presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia ha annunciato dal 10 giugno lo sciopero della fame per chiedere che il disegno di legge presentato in Senato si sblocchi. A bloccare l’iter l’assenza della relazione tecnica del Ministero della Salute necessaria per formulare parere alla decima Commissione
Uno sciopero della fame per chiedere al Parlamento di sbloccare la legge sull’epilessia. È l’iniziativa di Giovanni Battista Pesce, presidente di Aice (Associazione italiana contro l’epilessia), annunciata attraverso una lettera alle istituzioni e ai parlamentari.
Secondo Pesce la prima Legge per dare la Piena Cittadinanza alle oltre 550mila persone con epilessia è bloccata in Senato «a causa della mancata consegna della Relazione tecnica da parte del ministero della Salute. Mi sento in obbligo per le nostre famiglie ad intraprendere questo sciopero della fame, auspicando che in questa Legislatura venga approvata una prima legge per dare piena cittadinanza agli oltre 550mila Persone con epilessia e loro Famiglie del nostro amato Paese».
Da un anno si attende la relazione tecnica del Ministero della Salute
«Ad un anno di attesa della Relazione tecnica del ministero della Salute – si legge nella missiva – sul disegno di legge numero 898 ‘Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia’, promosso da Aice e presentato il 28 settembre 2023 dalla Senatrice Licia Ronzulli, all’esame, dal 24 gennaio 2024, della decima Commissione del Senato Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, si conferma per il prossimo 10 giugno l’avvio dello sciopero della fame del Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia-Aice».
Il Disegno di Legge prevede misure concrete come la possibilità di certificare la guarigione anche per gli adulti che non manifestano crisi per un certo periodo di tempo, la modifica dei requisiti per la patente di guida e l’implementazione di tutele sul lavoro. Inoltre, si propone la creazione di un osservatorio per monitorare l’efficacia delle politiche messe in atto.
«È dall’11 giugno 2024 che la quinta Commissione Programmazione economica, bilancio del Senato ha richiesto ed attende detta Relazione tecnica del ministero della Salute necessaria per formulare parere alla decima Commissione permettendo il proseguimento dell’esame sino all’auspicata approvazione dei 2 Rami del Parlamento – prosegue la lettera -. Verso le pesanti limitazioni normative e sociali imposte alle oltre 550mila persone e loro famiglie che vivono questa malattia sociale (DM n. 249/1965), solo l’approvazione di specifica norma ci permetterà di accedere, ad adeguate misure inclusive tale condizione di disabilità e contrastare il millenario stigma che l’opprime, non certo grazie a mere campagne culturali e vane dichiarazioni».
«Una patologia cronica e disabilitante – continua la lettera – che al solo rendere pubblico la persistente o pur anche la superata patologia, dalla remissione delle crisi grazie a farmaci pur meramente sintomatici, alla farmaco-resistenza (il 40% dei casi), come pure per quei pochi (es. il 30% dei casi in età evolutiva) che guariscono spontaneamente senza necessità di assumere terapie, incontra barriere che ostacolano la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri, spingendo alla clandestinizzazione della propria condizione».
Solo 5 Regioni hanno un piano terapeutico-assistenziale per l’epilessia
«Nonostante la presenza di datate ed internazionalmente riconosciute società professionali, il mondo delle persone con epilessia in Italia, segna un gravissimo ritardo inclusivo e culturale, con scarsa maturazione, se non negata, della condizione di disabilità – precisa il presidente Aice – Solo 5 Regioni su 21 hanno un Piano diagnostico terapeutico ed assistenziale, solo in 1 Regione è stato istituito un Osservatorio e Registro di patologia, solo nel 2018, grazie ad uno sciopero della fame di Aica, fu conseguito l’inserimento di un ‘capitolo epilessia’ nel Piano Nazionale della Cronicità, realizzatosi con l’aggiornamento del 2024. Nonostante una positiva interlocuzione con il ministro Orazio Schillaci lo scorso 11 settembre 2024, a fronte del permanere dello stallo e delle mancate risposte del ministero della Salute».
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