Alla Sala Mechelli della Regione Lazio un confronto tra medici, professionisti sanitari e caregiver. Tra i relatori Lidia Broglia, Presidente CdaN TNFP della FNO TSRM-PSTRP e Claudia Parisi, Presidente della Commissione d’Albo dei TNFP dell’Ordine TSRM-PSTRP di Roma. Tutti d’accordo nel rafforzare la rete regionale, aggiornare il PDTA dell’epilessia e promuovere un approccio integrato che unisca diagnosi, presa in carico, supporto sociale e informazione
Quando si parla di epilessia, troppo spesso ci si concentra solo sugli aspetti clinici, dimenticando che dietro ogni diagnosi c’è una persona, una famiglia, una quotidianità che cambia. È proprio da questa consapevolezza che è partito il confronto che si è svolto nella Sala Mechelli del Consiglio Regionale del Lazio: un incontro pensato per mettere insieme competenze diverse e costruire un percorso di cura capace di rispondere davvero ai bisogni dei pazienti. In questo contesto, la voce dei Tecnici di Neurofisiopatologia (TNFP) ha assunto un ruolo centrale. L’intervento della dott.ssa Claudia Parisi, Presidente della Commissione d’Albo dei TNFP dell’Ordine TSRM-PSTRP di Roma, ha riportato l’attenzione su una figura professionale che lavora ogni giorno accanto alle persone con epilessia, contribuendo in modo determinante alla diagnosi e al monitoraggio della malattia. Parisi ha ricordato come «le competenze avanzate del TNFP nella gestione dell’elettroencefalografia siano skills indispensabili per la piena presa in carico del cittadino affetto da epilessia». E ha sottolineato anche il valore umano che accompagna la dimensione tecnica: «Professionalità, disponibilità, empatia contro pregiudizi e solitudine sociale».
TNFP: competenze avanzate e presenza costante nel percorso diagnostico
L’importanza del ruolo dei TNFP è stata ribadita anche dalla dott.ssa Lidia Broglia, Presidente CdaN TNFP della FNO TSRM-PSTRP, che ha evidenziato come queste figure rappresentino un tassello imprescindibile nella diagnosi dell’epilessia: «Il Tecnico di Neurofisiopatologia (TNFP) svolge un ruolo cruciale nella diagnosi dell’epilessia: applicando le metodiche più adatte per registrare i fenomeni bioelettrici del cervello, come EEG standard, Video EEG, EEG dinamico delle 24 ore. Inoltre la responsabilità del TNFP nella gestione delle apparecchiature e del processo di raccolta e ottimizzazione dei dati diagnostici, lavorando in stretta collaborazione con il medico specialista, contribuisce sia alla diagnosi clinica delle patologie del sistema nervoso, sia alla ricerca neurofisiologica». La prospettiva tracciata da Parisi è chiara: potenziare e integrare queste competenze nella rete regionale può aiutare a ridurre ritardi diagnostici, migliorare la qualità dell’assistenza e rendere il percorso uniforme su tutto il territorio del Lazio.
Chirurgia dell’epilessia: un pilastro per i casi più complessi
Tra gli interventi più attesi del convegno anche quello del dott. Luca De Palma, Responsabile del Centro Chirurgico di III livello dedicato all’età infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. La sua analisi ha messo in evidenza la necessità di includere stabilmente la chirurgia dell’epilessia nel PDTA regionale:
«La chirurgia dell’epilessia rappresenta oggi una delle terapie più efficaci per i pazienti con epilessia farmacoresistente, con tassi di libertà dalle crisi significativamente superiori rispetto a qualsiasi trattamento medico. L’inclusione formale della chirurgia dell’epilessia nel PDTA regionale consente di definire criteri chiari di invio, standard assistenziali condivisi e l’integrazione tra centri di riferimento, rete territoriale e servizi di emergenza». Una visione che si intreccia con l’obiettivo di rendere il percorso omogeneo e accessibile, riducendo le disuguaglianze e migliorando gli esiti clinici.
Informazione, multidisciplinarietà e lotta allo stigma: l’approccio indicato dall’OMS
Sul versante informativo e sociale, è stata la prof.ssa Domenica Battaglia, Responsabile dell’UOS «Diagnosi e cura delle Epilessie farmacoresistenti» del Policlinico Gemelli IRCCS, a sottolineare quanto la comunicazione e la consapevolezza pubblica facciano parte integrante del percorso di cura: «La corretta informazione rappresenta uno strumento fondamentale per migliorare la conoscenza sulle epilessie, contrastare i pregiudizi, promuovere l’inclusione sociale e lavorativa e migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia e delle loro famiglie risulta indispensabile un approccio olistico che coinvolga istituzioni, servizi socio-sanitari, scuole e Associazioni dei pazienti». Si tratta di una visione perfettamente allineata al Piano d’Azione Intersettoriale dell’OMS, che invita gli Stati a porre l’accento non solo sulla cura, ma anche sui determinanti sociali della salute.
Il ruolo imprescindibile delle associazioni dei pazienti
A portare la voce delle famiglie e dei caregiver è stato Andrea Tomasini, vicepresidente dell’Associazione Italiana Epilessia (AICE), che ha ribadito quanto sia fondamentale includere i pazienti nei processi decisionali: «Il coinvolgimento delle associazioni nella costruzione del PDTA è essenziale perché consente di integrare il punto di vista delle persone con epilessia e dei loro caregiver nella costruzione della miglior rete di assistenza, andando nella direzione di un rapporto verificato e concreto tra domanda e offerta di salute in tema di epilessia».
Rete regionale, PDTA aggiornato e inclusione
Il convegno ha messo in evidenza un’esigenza condivisa da professionisti, istituzioni e associazioni: rafforzare la rete regionale, aggiornare il PDTA dell’epilessia e promuovere un approccio integrato che unisca diagnosi, presa in carico, supporto sociale e informazione. In questo percorso, il contributo dei Tecnici di Neurofisiopatologia – con la loro competenza tecnica, la loro vicinanza ai pazienti e il loro ruolo essenziale nel processo diagnostico – si conferma un punto fermo su cui costruire una rete più solida, inclusiva e funzionale per tutte le persone con epilessia.
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