Il Comitato Macula non nasconde l’amarezza per il silenzio delle istituzioni e di chi avrebbe dovuto rappresentare i bisogni delle persone con maculopatie: «Siamo stanchi di aspettare. Nessuno ci guarda, nessuno ci ascolta. Ma noi non staremo zitti»
«Crediamo che tacere non serva più. Il 23 ottobre sono stati annunciati i nuovi LEA, ma ancora una volta la vista non c’è. Nessuna attenzione per le maculopatie, nessuna risposta a chi da anni vive ogni giorno con la paura di perdere la vista. Noi non siamo stati ascoltati, né guardati». A parlare è Massimo Ligustro, presidente del Comitato Macula, da anni impegnato in campagne di prevenzione e informazione sulle malattie della retina, in collaborazione con decine di medici e associazioni in tutta Italia.
Dal 2020 il Comitato Macula ha percorso l’Italia con campagne di prevenzione gratuite, fianco a fianco con medici e istituzioni, per far conoscere l’importanza della diagnosi precoce delle maculopatie — malattie croniche e non guaribili, che colpiscono la parte centrale della retina e compromettono la capacità di leggere, guidare, riconoscere i volti. Eppure, nei nuovi LEA, non c’è traccia di queste patologie: «È come se la vista fosse un lusso. – commenta Ligustro – Si preferisce parlare di problemi “risolvibili in un giorno”, come la cataratta, ma si dimenticano le malattie croniche che cambiano la vita per sempre».
Il Comitato Macula non nasconde l’amarezza per il silenzio delle istituzioni e di chi avrebbe dovuto rappresentare i bisogni delle persone con maculopatia. «Ci aspettavamo almeno una parola, un segnale, una presa di posizione. Invece nulla. Tutti zitti. È più comodo ignorare ciò che non si risolve in fretta, ma le maculopatie non guariscono: richiedono continuità, prevenzione, politiche di presa in carico e sostegno vero ai pazienti».
Ancora diseguaglianze regionali nell’accesso ai trattamenti per maculopatie
Ligustro ricorda anche le disuguaglianze regionali nell’accesso ai trattamenti: «Ci sono regioni, come Emilia-Romagna e Toscana, dove si somministrano ancora farmaci di vecchia generazione, mentre i più innovativi non vengono forniti. Questo non è solo un problema sanitario: è un atto di ingiustizia verso migliaia di pazienti. È come dire che la vista vale meno di altre malattie».
E aggiunge con amarezza: «Abbiamo chiesto, scritto, partecipato, proposto. Abbiamo fatto la nostra parte. Ma la risposta è sempre la stessa: non ci guardano, non ci ascoltano. Siamo nel buio, e forse a qualcuno fa comodo che restiamo lì, perché non vedere significa anche non spendere».
Conclude Ligustro: «Siamo profondamente delusi da questo silenzio, ma non ci arrendiamo. Continueremo a parlare, a informare, a bussare alle porte della politica e delle istituzioni. Perché se un malato non curato è un euro risparmiato, questo non è più accettabile. La vista è un diritto, non un privilegio, e merita rispetto come ogni altra malattia cronica».
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