Da anni le associazioni denunciano alcune carenze strutturali nell’assistenza e la mancata integrazione tra ospedale-territorio. Obiettivo arrivare alla rapida approvazione del Ddl 946 reumatologia
«Il Parlamento deve accelerare sull’approvazione del Ddl 946 e quindi sulla riorganizzazione e il potenziamento della reumatologia del nostro Paese. È un atto legislativo che può dare risposte importanti all’esigenze socio-sanitarie dei pazienti italiani, in particolare agli oltre 734mila colpiti dalle forme più gravi di malattia reumatologica». È l’appello a Camera e Senato avanzato oggi da Anmar, Associazione nazionale malati reumatici, e dall’Osservatorio Capire in occasione della Giornata mondiale del malato reumatico, nel corso di un convegno, a Roma, che vede la partecipazione di rappresentanti dei pazienti, clinici, medici di medicina generale, farmacisti e istituzioni.
«La nostra associazione ha accolto con grande entusiasmo il Disegno di legge dello scorso marzo – afferma Silvia Tonolo, presidente nazionale Anmar -. Da anni denunciamo alcune carenze strutturali nell’assistenza a persone interessate da malattie serie e che non possono essere sottovalutate. Soprattutto, lamentiamo la mancata integrazione tra ospedale-territorio inerente al trattamento di patologie come artrite reumatoide, fibromialgia o il lupus sistemico. Si tratta di un problema strutturale che è emerso in tutta la sua gravità durante la pandemia ma che non è stato ancora risolto. Più in generale le altre criticità, presenti nei vari sistemi sanitari, devono essere affrontate attraverso i Tavoli di lavoro regionali ai quali devono partecipare anche i rappresentanti dei pazienti».
Questi, come ricorda l’avvocato Patrizia Comite, responsabile legale dell’Osservatorio Capire, «erano previsti da una mozione sull’assistenza reumatologica approvata dal Parlamento nel marzo del 2022. Attualmente sono stati istituti solo in Umbria, Toscana e Veneto e a breve dovrebbe esserne attivato uno anche in Regione Campania. I Tavoli regionali rappresentano il ‘luogo’ ideale dove trovare delle soluzioni concrete ai problemi dei pazienti. Con il dialogo con le istituzioni locali è possibile garantire a loro tutti i diritti fondamentali. Tra questi vi è l’accesso alle terapie innovative e a tutti i farmaci inseriti nel prontuario dell’Agenzia italiana del farmaco».
Presa in carico del paziente garantisca continuità di cura
Quasi tutte le malattie reumatologiche «presentano un andamento cronico e si sviluppano attraverso diversi stadi evolutivi – aggiunge Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio Capire -. Ogni singolo paziente ha perciò bisogno di una presa in carico che garantisca il più possibile la continuità di cura e un accesso costante alle prestazioni sanitarie. Per realizzare tutto questo servono dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ovvero degli strumenti organizzativi e clinici che devono essere aggiornati tenendo conto delle ultime evidenze scientifiche. Per mettere in pratica tutti i punti previsti dai percorsi sono infine necessarie le Reti reumatologiche regionali. Sono le strutture sanitarie che consentono l’ottimizzazione delle risorse disponibili per assicurare un’assistenza capillare sull’intero territorio nazionale».
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