In Italia aumenta sensibilmente il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Ma, nel contempo, aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia. Il libro. La storia del piccolo Adam, scomparso nel 2023, ha ispirato il volume
Oltre 33mila bambini in Italia necessitano di cure palliative, ma solo il 25% riceve risposte appropriate. Un libro, fortemente voluto dalla Fondazione ‘La miglior vita possibile’, punta a sostenere questa terapia attraverso la storia di Adam, un bambino forte, coraggioso, che ha sofferto tantissimo perché affetto da una malattia inguaribile. Adam non ce l’ha fatta ma lascia speranza e persone diventate migliori grazie a lui. Proprio la sua storia e quella di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti affetti da patologie rare, hanno ispirato il libro ‘La casa di Adam. La miglior vita possibile’, Marsilio Edizioni, presentato a Roma presso il Complesso Vicolo Valdina, Camera dei Deputati.
Poco più di cento pagine scritte dal giornalista Stefano Vietina, in cui si raccontano emozioni, passioni e paure di chi vive un’esistenza segnata da una malattia rara inguaribile. Da sfondo alle loro storie l’hospice Pediatrico di Padova: la casa di tutti quei neonati, bambini e ragazzi, compreso Adam, che necessitano di cure palliative pediatriche perché malati. Era il 1983 quando venne istituito proprio a Padova il primo Centro italiano di terapia antalgica pediatrica e venne dato avvio al primo progetto a livello nazionale e fra i primi in ambito internazionale di Rete assistenziale per la gestione domiciliare dei bambini con malattia inguaribile. Leggendo il libro si intraprende un viaggio in un luogo dove le famiglie trovano non solo un rifugio ma, anche, quella serenità per aprirsi alla vita proprio quando essa sembra essere negata. Adam Markouni nato a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola.
È un quattordicenne curioso che affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Purtroppo, aumenta sensibilmente in Italia, ed è destinato ad aumentare ulteriormente, il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Ma, nel contempo, aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale. Le cure palliative pediatriche non sono le cure dei bambini morenti. L’attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori (56%), gastrointestinali (81%), nefro-urologici 27%), neurologici (84%), psichiatrici (10%), cognitivi (74%), sensoriali (41%), fisiatrici (63%), cardiologici (14%), cute (19%). Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre cinque, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58.
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