Otto associazioni presentano richieste precise alle Istituzioni: dai team multidisciplinari a percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci. Ma la parola chiave è prevenzione: attuare campagne di sensibilizzazione sul melanoma come contro il tabagismo
Il melanoma si sconfigge con la prevenzione. Ne sono convinte le associazioni ei pazienti che hanno aderito al progetto ‘Sunrise: facciamo luce sul melanoma promosso da Imi (Intergruppo melanoma italiano).
Campagne di prevenzione contro il melanoma
L’idea è quella di avviare campagne di prevenzione sul melanoma continuative nel tempo, attraverso Pubblicità progresso, come contro il tabagismo, rivolte ad adulti, giovani e bambini, per radicare la cultura della protezione della propria pelle e dei rischi che si corrono con un’esposizione non corretta al sole. Ma anche per sensibilizzare gli specialisti di area non dermatologica sulla necessità di intercettare possibili anomalie nella cute: dai ginecologi agli urologi fino agli oculisti per scovare i melanomi che possono annidarsi nel fondo dell’occhio. Senza tralasciare quanti operano sul corpo delle persone come estetisti e parrucchieri.
Screening istituzionalizzati periodici
L’obiettivo è individuare e indicare alle istituzioni i bisogni dei pazienti e le possibili soluzioni. Alle richieste già citate se ne aggiungono altre, come quella di “istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma con cadenza stabilita in base alla storia clinica e ad alcuni fattori specifici quali il fototipo. Ma anche, sempre per le persone che hanno già avuto un melanoma, considerare la possibilità di esenzione o di una detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari protettive. Infine, un giro di vite nell’uso dei lettini abbronzanti che vanno etichettati come cancerogeni, quindi con obbligo di richiesta del consenso informato per quanti li utilizzano.
«Il progetto vuole essere un cambio di paradigma degli obiettivi di prevenzione e degli obiettivi di cura – spiega Mario Mandalà, presidente Intergruppo melanoma italiano (Imi), oncologo dell’Unità di oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia – il punto di partenza non è lo studio scientifico, il dato derivato dai trials clinici, ma la percezione dei pazienti. Si parte e si arriva ai loro bisogni, le loro richieste. Il mondo del melanoma visto dal loro punto di vista, il punto di vista più importante, quello che conta».
Otto le Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione italiana lotta al melanoma ‘Amici di Gabriella Pomposelli’; Ailmag; Aimame; Associazione melanoma day; Am Carolina Zani melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; Mio.
Quella dei pazienti con melanoma è spesso una strada in salita. Tra le maggiori criticità segnalate dalle Associazioni dei pazienti: le lunghe liste di attesa per le prime visite e per effettuare nei tempi previsti gli esami di controllo nelle strutture pubbliche che porta chi può permetterselo a rivolgersi al privato. L’assenza di team multidisciplinari nella maggior parte dei Centri. Un mancato supporto psicologico per pazienti e caregiver. Gap assistenziali tra le diverse Regioni che costringono i pazienti a lunghi e onerosi spostamenti per accedere alle terapie. E ancora, un aiuto nella gestione della tossicità delle terapie farmacologiche per il melanoma.
Le dieci richieste delle associazioni
Da qui i dieci desiderata delle Associazioni pazienti: 1) Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole; 2) Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica; 3) Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane; 4) Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke; 5) Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico; E ancora: 6) Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma; 7) Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale; necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver; 8) Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica; 9) Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato; 10) Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.
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