A Roma confronto con clinici, politici, assessori regionali, dirigenti del Ministero della Salute per capire come venire incontro alle richieste dei pazienti che lamentano il problema delle liste di attesa e le disomogeneità regionali. Il Sottosegretario Gemmato propone nuovi modelli organizzati e consulenze con medici oculisti e macchinari OTC all’interno delle farmacie
di Michelle Rossini
Una grande alleanza tra Istituzioni, politica, Regioni, clinici e associazioni dei pazienti per migliorare diagnosi e gestione delle maculopatie, malattie dell’occhio che costituiscono la prima causa di cecità nei paesi industrializzati. A Roma, presso l’Hotel Nazionale, è andato in scena il primo atto di questa ‘sinergia’ per la salute in un confronto pubblico nel quale tutti si sono detti d’accordo per una accelerazione del riconoscimento della maculopatia come malattia cronica e quindi il suo inserimento nel Piano Nazionale Cronicità, una misura che andrebbe a garantire una gestione equa della malattia e appropriata sull’intero territorio nazionale. maculopatie
Tra i protagonisti dell’evento Matteo Rosso, Presidente Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie Oculari, Michele Allamprese, Direttore Generale APMO, Assia Andrao, Presidente di Retina Itala, Massimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula e Tiziana Nicoletti Responsabile CnAMC Cittadinanzattiva, Massimo Nicolò, Assessore alla Sanità, socio sanitario e sociale della Regione Liguria, il Senatore Giovanni Satta, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare “Prevenzione e Cura delle Malattie Oculari”, Teresio Avitabile, Presidente della Società Italiana di Scienze Oftalmologiche, Andrea Silenzi, Direzione programmazione sanitaria del Ministero della Salute, Tiziana Nicoletti, Responsabile del coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva.
I cinque punti del Position Paper delle associazioni dei pazienti
Al centro dell’evento la presentazione di un Position Paper presentato dall’Associazione Pazienti Malattie Oculari, Comitato Macula, Retina Italia ODV e Cittadinanzattiva con cinque istanze che ha raccolto i bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti: riconoscimento della cronicità, diagnosi precoce, ottimizzazione dei percorsi di cura, informazione e consapevolezza del paziente, formulando per ognuna di esse delle soluzioni con l’obiettivo di migliorare la loro presa in carico.
«Avere un difetto nella visione centrale significa avere difficoltà a leggere, guardare la televisione o il monitor di un PC, guidare, riconoscere i volti delle persone. Il paziente deve fare i conti con una malattia che lo priva dell’autonomia e dell’autostima, e lotta contro un forte senso di inadeguatezza che lo porta a isolarsi per il disagio di non poter avere più un ruolo attivo nella famiglia e nella società. La malattia investe non soltanto chi ne è affetto ma l’intero sistema di welfare, dalla famiglia al mondo del lavoro, con un significativo impatto sul consumo di risorse e sulla riduzione della produttività. A fronte della disponibilità di trattamenti efficaci nel prevenire la perdita della visione e persino nel migliorare l’acuità visiva, molti pazienti non hanno accesso a una presa in carico adeguata che dovrebbe assicurare le migliori terapie disponibili e con il minor numero di iniezioni nel tempo» si legge nel Position Paper.
I costi delle maculopatie
Le maculopatie degenerative sono una famiglia di malattie dell’occhio responsabili della riduzione della capacità visiva, costituiscono la prima causa di cecità. Le forme più diffuse sono la degenerazione maculare legata all’età (AMD), alla quale si lega una forma più avanzata rappresentata dalla neovascolare o ‘umida’ (nAMD), e l’edema maculare diabetico (DME). Ad oggi si stima che i pazienti affetti da nAMD e DEM in Italia sono più di 500mila, numero che entro il 2040, potrebbe raddoppiare. Il costo complessivo dell’assistenza ad un paziente con AMD è di 60mila euro, di cui il 67% è rappresentato dai costi sociali. Il Presidente della Società Italiana di Scienze Oftalmologiche, Teresio Avitabile, ha sottolineato che «da questo studio si evince come l’ottimizzazione del percorso di presa in carico del paziente migliorerebbe l’aderenza terapeutica e garantirebbe migliori outcome clinici, consentendo la riduzione di oltre un terzo dei costi sostenuti dal sistema sanitario per paziente».
Gemmato: «Integrare nuovi modelli organizzativi» maculopatie
L’obiettivo dell’incontro è stato quello di individuare strumenti utili per la costruzione di una buona informazione e prevenzione sulla malattia. Il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, nel suo intervento ha evidenziato la necessità «di integrare nuovi modelli organizzativi, che possano rispondere alle esigenze dell’odierna società come l’importanza di integrare sistemi diagnostici e personale medico specializzato non solo all’interno del sistema ospedaliero, ma anche in centri facilmente fruibili a tutti, portando l’esempio di inserire consulenze con medici oculisti e macchinari OTC all’interno delle farmacie».
L’importanza delle campagne di prevenzione
I rappresentanti dei pazienti e cittadini hanno inoltre evidenziato il problema dell’abbandono alle cure e la necessità di campagne di prevenzione e la necessità di supporti psicologici per le persone colpite dalla maculopatia. Il problema dell’abbandono delle cure da parte dei pazienti, è dovuto alla difficoltà di accedere ai farmaci e alle liste di attesa troppo lunghe: una buona prevenzione può essere costruita grazie ad informazione costante e con un ruolo più incisivo da parte delle Associazioni.
Il bisogno di un supporto psicologico ad oggi è utile per affrontare l’eventuale non accettazione della malattia, ma anche il cambiamento nella vita quotidiana che la malattia comporta: non basta la presa di coscienza delle malattie legate alla vista, l’inserimento di strumenti che possano migliorare la vita di tutti i giorni. Occorre una buona sensibilizzazione sul problema.
Per la creazione di una cultura sanitaria e sociale, i rappresentanti delle Istituzioni hanno sottolineato la necessità di una presa in carico globale del problema, iniziando a stabilire sin da subito le seconde visite all’interno dello stesso sistema ospedaliero, quindi lavorare su una riorganizzazione del sistema. Ma anche iniziare a sfruttare il sistema pubblico, munire di strumenti adeguati -OTC- i sistemi farmaceutici e studi oculisti, la ripartizione del Fondo Sanitario Nazionale in modo equo e che aiuti a sostenere le spese.
