Nel corso dell’incontro “Spazio Europeo dei dati: azioni per l’Italia” la presidente della Fondazione The Bridge ha sottolineato l’esigenza di «trovare soluzioni idonee per valorizzare le informazioni personali, sulla condivisione dei dati sanitari e sugli investimenti necessari alla transizione»
«La gestione del dato sanitario, di cui è titolare in Italia il Servizio Sanitario Nazionale, dovrebbe essere utilizzata a livello centrale per costruire, programmare ed elaborare politiche pubbliche sul territorio, ma perché ciò sia possibile, è necessario ricomporre la filiera della spesa rispetto alle prestazioni erogate per l’individuazione di un sistema di governo unitario. Parallelamente, in UE, con il Data Act, la cui piena applicabilità è prevista per settembre 2025, si andrà verso il mercato unico del dato che sarà messo a disposizione di chi fa ricerca: per garantire la sovranità e la privacy dei Paesi e dei cittadini, la normativa imporrà alle aziende del farmaco nuovi obblighi ancora più stingenti a cui adeguarsi, impedendo così un uso improprio e non trasparente delle informazioni sensibili» .Lo ha detto Rosaria Iardino, Presidente di Fondazione The Bridge e membro del Comitato Etico Nazionale per le sperimentazioni cliniche relative alle terapie avanzate (ATMP) di AIFA, intervenendo alla Camera dei Deputati durante l’incontro “Spazio Europeo dei dati: azioni per l’Italia”, promosso su iniziativa dell’On. Simona Loizzo.
«Occorre più fiducia nella salute digitale»
Come è emerso durante i lavori del convegno, l’Italia è chiamata ad implementare in modo efficace e rapido il Regolamento europeo sui dati sanitari, in modo da assumere un ruolo attivo per un impiego equilibrato, coerente e tutelato di queste informazioni, tale da valorizzare al meglio la salute pubblica, la ricerca scientifica e l’innovazione industriale. Sull’utilizzo dei dati sanitari, Iardino ha osservato che «sono molte le innovazioni che impattano sul tema dell’accesso ai dati personali, con risvolti importanti in tema di salute pubblica. È urgente, quindi, trovare soluzioni idonee per valorizzare le informazioni personali, sulla condivisione dei dati sanitari e sugli investimenti necessari alla transizione in termini di rischi, sia etici sia gestionali e di governance di sistema. Più attenzione è necessaria anche sull’uso dei Big Data in ambito clinico-assistenziale e nelle sperimentazioni cliniche. Occorre, infine, creare più fiducia nella salute digitale».
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