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Demenze, il peso invisibile dei caregiver: uno su cinque soffre ancora dopo anni

Uno studio condotto in Alto Adige rivela gli effetti duraturi dell’assistenza familiare alle persone affette da demenze: insonnia, stanchezza cronica, depressione e sintomi traumatici colpiscono molti ex caregiver anche dopo la fine della cura

Assistere in casa un familiare affetto da demenza può lasciare conseguenze profonde e durature. È quanto emerge dallo studio “Dem-Care Südtirol/Alto Adige 2024-2026”, realizzato dall’Istituto di Medicina generale e Public health di Bolzano insieme all’Associazione Alzheimer Asaa su un campione di 180 ex caregiver.

La ricerca evidenzia che la conclusione dell’assistenza non coincide necessariamente con il recupero del benessere psicofisico. Una persona su cinque continua infatti a soffrire di problemi di salute persistenti, tra cui disturbi del sonno, affaticamento cronico e sintomi depressivi.

I ricercatori: «Molti familiari vivono una condizione di sopraffazione»

Secondo Barbara Plagg, responsabile dello studio, molti caregiver sviluppano conseguenze che emergono solo nel tempo. «Molti familiari si trovano in una condizione di sopraffazione che rende le conseguenze visibili solo a distanza di tempo», spiega la ricercatrice. I dati raccolti vengono definiti “allarmanti”: circa un terzo degli intervistati manifesta sintomi assimilabili a un trauma psicologico, con ricordi e immagini del periodo di assistenza che riaffiorano involontariamente.

Sensi di colpa e vita condizionata dall’assistenza

Lo studio mostra anche quanto l’esperienza della cura abbia inciso sulla vita personale dei caregiver. Oltre il 42% degli ex assistenti dichiara di non aver ancora elaborato pienamente quanto vissuto.

Per il 56% degli intervistati, l’assistenza ha condizionato completamente la propria esistenza, soprattutto a causa della reperibilità continua richiesta dalla situazione. Il 78% riferisce di essersi sentito costantemente “in servizio”, mentre il 62% parla di forti sensi di colpa.

La mancanza di alternative pesa sulla percezione della cura

Un aspetto particolarmente critico riguarda la libertà di scelta. Un caregiver su cinque afferma infatti di aver assistito il familiare non per decisione personale, ma per assenza di alternative concrete. Secondo Barbara Plagg, vivere l’assistenza come un’esperienza imposta può compromettere la fiducia nel sistema di cura familiare su cui si basa gran parte dell’assistenza domiciliare. Non a caso, solo il 28% degli ex caregiver dichiara che vorrebbe essere assistito in futuro dai propri familiari.

Il sostegno riduce i rischi, ma molti si sentono soli

La ricerca sottolinea inoltre che la fase finale dell’assistenza incide più della durata complessiva del percorso. Un supporto adeguato può ridurre di quattro volte il rischio di conseguenze negative. Nonostante questo, appena il 34% degli intervistati si dichiara soddisfatto dell’aiuto ricevuto durante il periodo di cura.

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